工人日报-中工网记者 徐新星 实习生 孙静媛
当医学的理性邂逅艺术的感性，当生活的困境化作笔尖的星辰，一场关于“看见”与“治愈”的对话正在北京展开。7月4日，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心、海南罕萌医学公益基金会、北京瑞洋博惠公益基金会联合主办，默克中国医药健康等支持的两万分之一的偶遇——全国首个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）公益科普画展在京温暖启航。
中国罕见病联盟执行理事长李林康、蔻德罕见病中心创始人黄如方、北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉教授、默克中国医药健康董事总经理张巍等出席活动，并围绕如何推动TGCT的科普与诊疗展开了深入的探讨。
破茧：让生命叙事穿透认知迷雾
“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……在展览现场，百余幅画作将全球每百万人中43个沉默的数字，描绘成可以触摸的生命温度。
李林康在开幕式上揭示的数据令人警醒：我国每年新增TGCT病例约6万例，这个已被列入国家卫健委《第二批罕见病目录》的“关节隐形杀手、不死肿瘤”，正悄然侵蚀着越来越多患者的行动自由与生活尊严。
牛晓辉的医学解读，则进一步为公众勾勒出了疾病的全貌。“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”他进一步表示，“TGCT对患者的影响远不止于肿瘤本身的存在，还会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤，其实离我们并不遥远。”
当创作者的笔触与专业医师的解读同频共振，当观众的驻足凝视与社交媒体的爱心接力形成共鸣，这场公益画展已突破传统科普框架，构建起“认知-共情-行动”的完整链条。
攻坚：直面罕见病的“隐匿战场”
由于TGCT症状多为非特异性，极易与其他疾病如腱鞘囊肿、骨关节炎等混淆。资料显示，大量患者由于发病初期的隐匿性以及缺乏疾病认知而延误就诊。此外，复发、难治更是腱鞘巨细胞瘤患者的“隐痛”。由于腱鞘巨细胞瘤生长在关节内部和周围，随着肿瘤体积的增大，可能会对临近神经、血管和肌腱形成压迫，引发受累区域的功能障碍。患者“肿包”的部位可能会出现麻木、疼痛、肿胀、关节受限、出血性关节积液、软骨退化和继发性骨关节炎等症状。
牛晓辉指出：“目前TGCT的主要的治疗手段还是手术。但有数据显示，手术治疗的总体复发率约为46.8%，中位复发时间约为12.9个月。尤其对于弥漫型腱鞘巨细胞瘤患者而言，更是面临复发与并发症的双重挑战。患者对于安全耐受、精准高效的系统性治疗存在巨大、未被满足的临床需求。”
随着精准医疗时代的到来，CSF-1（集落刺激因子-1）的异常过表达被认为是TGCT的关键致病驱动因素。基于这一病理特征，新的研究不断涌现，推动治疗从传统手术向“个体化”加速转型，为破解这一临床难题带来新的希望。
启航：合力将孤岛连接成大陆
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病，由于发病率极低且确诊难、治疗难，罕见病已成为全世界共同面临的医学难题。
针对这道世界性难题，近年来我国不断增强罕见病防治与保障力度，出台了一系列政策文件，并从支持罕见病药物研发、推动多学科诊疗、提升公众认知等多个方面，完善罕见病防治与保障体系。目前，我国共有207种罕见病被收入由国家卫健委等多部门联合制定的《罕见病目录》。
罕见病防治是一项复杂而系统的工程，需调动各方力量形成社会合力。据李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。在圆桌论坛环节，他指出：“罕见病防治需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界携手，共同推进建设中国特色的罕见病可持续发展生态体系。”
“罕见病的诊疗涵盖了疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节。”张巍指出，作为全球公共健康的重要议题，让“罕见”被看见方面，罕见病科普任重道远，而唯有社会各界形成合力，才能加速这一进程，“罕见病的科普与诊疗，需要各方力量携手并肩作战，才能将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。”
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